Più di una dozzina di organizzazioni che rappresentano pazienti, operatori sanitari, persone con disabilità, organizzazioni dei consumatori e dei diritti digitali, nonché lavoratori e sindacati hanno scritto ai membri del Parlamento europeo, esortandoli a garantire che i diritti dei pazienti e il controllo sui loro le informazioni sanitarie private sono confermate nel proposto European Health Data Space (EHDS).
Attraverso l’EHDS, i legislatori vogliono creare sistemi sanitari digitali interoperabili e moderni in tutta l’UE. Sfortunatamente, la proposta della Commissione europea non riesce a proteggere i pazienti quando si tratta della condivisione e dell’uso delle loro informazioni mediche personali da parte di terzi. I pazienti non avrebbero voce in capitolo sulla condivisione e lo sfruttamento commerciale dei loro dati e non sarebbero nemmeno informati su chi li riceve.
Il Parlamento europeo deve introdurre un regime di consenso “opt-in” in modo che gli utenti dei dati siano tenuti a ottenere un consenso valido dai pazienti le cui cartelle cliniche personali vorrebbero utilizzare per scopi secondari.